viata scurta dar semnificativa a fiului meu
Ganduri (ne)insemnate

Viata scurta, dar semnificativa, a fiului meu: discurs TED

Astazi va prezint un discurs absolut emotionant al unei mame care ne vorbeste miracolul vietii si despre felul in care viata scurta a fiului sau care a trait doar cateva zile a avut un impact major in vietile altor oameni.

 

“Eram insarcinata in trei luni cu gemeni cand am mers impreuna cu sotul meu la o sonograma.

Aveam 35 de ani atunci si stiam ca asta inseamna un risc mare de a avea un copil cu un defect din nastere. Asa ca Ross si cu mine am cercetat defectele din nastere si ne-am simtit pregatiti in mod rezonabil.

Nimic nu ne-ar fi pregatit insa pentru diagnosticul bizar pe care l-am primit. Doctorul ne-a explicat ca unul din gemeni, Thomas, are un defect fatal din nastere numit anencefalita.  Creierul sau nu era format corect pentru ca o parte din scalp lipsea. Copiii cu un astfel de diagnostic au viata scurta, mor in uter sau in cateva minute, ore sau zile de la nastere. Dar celalalt geaman, Callum, parea sa fie sanatos asa cum au spus si doctorii si gemenii erau genetic identici.

Dupa o groaza de intrebari legate de cum s-ar putea intampla acest lucru, a fost mentionata o reductie selective si in timp ce aceasta procedura nu era imposibila, impunea anumite riscuri pentru geamanul sanatos si pentru mine, asa ca am decis sa duc sarcina la termen.

Deci iata-ma insarcinata in trei luni, cu doua trimestre in fata mea, trebuind sa gasesc o cale de a-mi gestiona presiunea sangelui si stresul.  M-am simtit ca si cum un coleg de camera tinea pistolul indreptat spre tamplele mele timp de sase luni. Dar am privit atat de mult la acel pistol incat am vazut o lumina la capatul tunelului.

Desi nu era nimic ce puteam face ca sa impiedic tragedia, am vrut sa gasesc o cale pentru ca viata scurta a lui Thomas sa aiba un impact pozitiv.

Asa ca am intrebat sora medicala despre donatie de  organe, ochi si tesuturi. S-a conectat cu organizatia care raspunde de asa ceva, Washington Regional Transplant Community. WRTC mi-a explicat ca Thomas va fi prea mic la nastere pentru a dona si am ramas socata: nu stiam ca poti fi respins pentru asa ceva.

Dar ei au spus ca ar fi un candidat bun pentru a dona pentru un proiect de cercetare. Asta m-a ajutat sa-l vad pe Thomas intr-o lumina noua. Am inceput sa-l vad ca o cheie de dezlegare a unui mister medical, in loc sa-l vad doar ca pe o victima a unei boli si doar ca pe un copil cu o viata scurta si insignifianta.

In martie 2010 gemenii s-au nascut, fiind amandoi in viata. Asa cum ne-a spus doctoral, Thomas avea lipsa partea de sus a craniului, dar putea sa bea si sa ne apuce degetele ca un copil normal si a dormit in bratele noastre. Dupa 6 zile, Thomas a murit in bratele noastre, inconjurat de familie.

Am sunat la centrul de donatii, care a trimis o masina acasa si l-a dus la centrul national pentru copii. Cateva ore mai tarziu, am primit un mesaj care ne-a spus ca donatia lui Thomas va merge in patru locuri diferite. Sangele din cordonul ombilical va merge la Duke University. Ficatul va merge la o companie de terapie celulara numita Cytonet in Durham. Corneea va merge la Schepens Eye Research Institute, parte din Harvard Medical School si retina va merge la Universitea din Pennsylvania.

Cateva zile mai tarziu, am avut o inmormantare si am inchis acest capitol din viata noastra.

Dar m-am surprins intrebandu-ma, ce se intampla acum? Ce vor afla cercetatorii? A meritat sa fac aceste donatii?

WRTC ne-a invitat pe mine si pe Ross la o tabara de suport pentru doliu, unde am intalnit alte 15 familii care au donat organele celor dragi pentru transplant. Unii dintre ei au primit scrisori de multumire de la oamenii care au primit organele. Chiar se puteau intalni. Am fost atat de impresionata, crezand ca as putea sa scriu o scrisoare sa aflu ce s-a intamplat. Dar am fost dezamagita sa aflu ca aceasta posibilitate exista doar pentru oamenii care doneaza pentru transplant. Eram geloasa. Aveam invidie de transplant, cred.

Dar in anii care au urmat, am aflat mai multe despre donatie si chiar mi-am luat o slujba in domeniu.

Si mi-a venit o idee. Am scris o scrisoare, explicand cine sunt si am intrebat de ce mi-au cerut donatie de retina in martie 2010 si daca familia mea le poate vizita laboratorul. Am trimis acel e-mail si am intrebat daca ar putea fi trimis persoanei corecte.

Doua zile mai tarziu, am primit un raspuns de la Dr. Arupa Ganguly de la Universitatea din Pennsylvania. Mi-a multumit pentru donatie si mi-a explicat ca studiaza retinoblastomul, care este un cancer mortal al retinei ce afecteaza copiii  sub 5 ani si ne-a invitat in laboratorul ei.

Apoi am vorbit la telefon si unul din primele lucruri pe care mi l-a zis a fost ca nu isi poate imagina cum ne simtim si ca Thomas a facut acest sacrificiu si ea ne este datoare.

Asa ca am spus “Nu avem nimic impotriva studiului tau, dar nu l-am ales noi. Noi am donat sistemului si sistemul a ales studiul tau. Si apoi, lucruri rele se intampla copiilor in fiecare zi si daca nu luati aceste retine, probabil ar fi fost ingropate in pamant acum. Deci a participa la studiul tau ofera vietii lui Thomas un nou inteles. Asa ca nu te simti vinovata sa folosesti acest tesut.”

Apoi, mi-a explicat cat de rar este acest tesut. A plasat o cerere sase ani mai devreme. A primit doar un tesut care indeplinea criteriile si acela era a lui Thomas.

Apoi, am aranjat o data  sa vizitez laboratorul si am ales 23 martie, a cincea aniversare a gemenilor. Dupa ce am inchis, i-am trimis un mail cu cateva poze cu Thomas si Callum si cateva saptamani mai tarziu, am primit acest tricou prin posta.

Cateva luni dupa, Ross, Callum si cu mine am plecat intr-o calatorie. Ne-am intalnit cu Arupa si staff-ul si Arupa a zis ca a fost o mare usurare pentru ea cand i-am zis sa nu se simta vinovata. Ne-a mai spus ca Thomas are un cod secret, numit RES 360. RES inseamna cercetare si 360 inseamna ca a fost al 360-lea specimen in decurs de zece ani.

Arupa a explicat ca foloseste retina lui Thomas pentru a dezactiva gena care cauza formarea tumorii si chiar ne-a aratat niste rezultate bazate de RES 360. Apoi ne-a dus la congelator si ne-a aratat doua modele pe care le avea si erau inca etichetate cu RES 360. A zis ca le pastreaza pentru ca nu stie cand va mai primi. Dupa acest lucru, am mers la sala de conferinte si ne-am relaxat si am luat pranzul impreuna si cei de la laborator i-au oferit lui Callum un cadou. Era un kit de laborator pentru copiii. Si i-au oferit si un internship.

In incheiere, am doua mesaje. Unul este ca probabil multi dintre noi nu ne gandim sa donam pentru cercetare. Eu nu m-am gandit. Cred ca sunt o persoana normala. Dar am facut-o. A fost o experienta buna si o recomand si a adus familiei mele multa pace.

Si in doilea rand, daca lucrezi cu tesut uman si apar intrebari despre donator si familie, scrie-le o scrisoare. Spune-le ca ai primit darul lor, spune-le la ce lucrezi, invitati-i sa va vada laboratorul, pentru ca acea vizita poate fi mai plina de sens pentru tine decat este pentru ei. Si de asemenea vreau sa va mai cer o favoare. Daca veti aranja o astfel de vizita, va rog sa-mi spuneti.

Cealalta parte din istoria familiei mele este ca pana la final am vizitat toate facilitatile care au primit donatia lui Thomas. Si am intalnit persoane uimitoare care au facut munca plina de semnificatie. Felul in care vad asta acum este ca Thomas a ajuns la Harvard, Duke si Penn.

Si, Thomas, un copil cu o viata scurta si aparent neinsemnata, are acum un job la Cytone si are colegi si oameni care lucreaza la varful domeniilor lor. Si ca acesti oameni au nevoie de el pentru a-si face slujba. Si ca o viata scurta care candva a parut insignifianta s-a dovedit a fi vitala, nemuritoare si relevanta. Sper doar ca si viata mea sa fie la fel de relevanta ca viata scurta a lui Thomas.

Multumesc.

Sursa: Ted.com

 

Mihaela Marinas

Mihaela Marinas scrie articole si lucreaza cu oamenii, atat individual cat si in grupuri, din dorinta de a-i insoti pe cei din jur in calatoria catre ceea ce sunt cu adevarat.

S-ar putea să-ți placă și...

Faci un comentariu sau dai un răspuns?

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *